سدی، دختر شش سالهای اهل بیرمنگام در شمال غرب لندن، دچار نوعی بیماری نادر تنفسی است که میتواند منجر به مرگ او در هنگام خواب شود.
والدین سدی کوچک، برای انجام یک عمل جراحی که میتواند زندگی او برای همیشه تغییر دهد کمک مالی جمعآوری کردهاند.
این عمل برای کمک به بیمارانی که نمیتوانند به درستی تنفس کنند انجام میشود و شامل قرار دادن یک دستگاه ضربانساز در قفسه سینه بیمار است تا سیگنال ضروری عصبی برای انجام عمل تنفس را به مغز ارسال کند. والدین سدی میگویند امیدوارند با انجام این عمل دخترشان بتواند بدون مشکل نفس بکشد.
به گزارش بیبیسی، سدی به سندرم مادرزادی هیپوونتیلاسیون مرکزی (CCHS) مبتلا است که بر نحوه مدیریت تنفس او توسط سیستم عصبی تاثیر میگذارد. این اختلال میتواند منجر به ایست تنفسی در هنگام خواب فرد شود.
سدی در حال حاضر از طریق لوله تنفسی که از سوراخی در گردنش خارج شده و به یک دستگاه تنفس مصنوعی متصل است نفس میکشد.
استار، مادر این کودک شش ساله گفت: «به معنی واقعی کلمه من هرگز نمیخوابم. امکان ندارد سدی را برای لحظهای بدون مراقبت تنها بگذاریم.»
او در ادامه گفت: «حتی در روز هم این خطر وجود دارد، اینکه که سدی به خواب برود، بیهوش شود، تنفسش قطع شده یا غش کند یا هر چیز دیگری… برای همین هرگز نمیتوانم از او چشم بردارم.»
سدی در هنگام خواب بدون کمک دستگاه تنفس مصنوعی قادر به نفس کشیدن نیست. دستگاهی که عمر باتری آن تنها هشت ساعت است.
اندرو، پدر سادی میگوید این (عمل جراحی) همه چیز را درست نمیکند، اما وضعیت را کمی بهتر میسازد و مهمتر از همه اینکه توانایی نفس کشیدن طبیعی او را بالا میبرد.
خانواده سدی در حال حاضر ۳۳هزار از ۳۹هزار پوند مورد نیاز برای انجام این عمل را از طریق کمک مالی جمعآوری کردهاند.
عمل سدی قرار بود ماه گذشته انجام شود ولی به دلیل عوارض دستگاه ضربانساز تا ۱۹ آپریل سال جاری میلادی به تعویق افتاده است.
پول جمعآوریشده تنها برای کمک به هزینههای جراحی سدی نیست، بلکه برای اسکان خانواده او در نزدیکی شفاخانه نیز است چون خانواده او عمدتاً در دبی زندگی میکنند و خانهشان را در بیرمنگام به اجاره دادهاند.
مادر سدی میگوید که انجام این عمل جراحی برای دخترش «سفری ارزشمند است» اما او به همان اندازه « ترسیده و عین حال هیجانزده» است.